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欧盟提案建议共享医疗数据 消费者协会:注意隐私!

【欧洲时报5月4日秋狸编译】一项欧盟立法提案建议成员国共享健康数据,使得欧盟居民无论走到何处都能在遇到紧急情况时得到恰当救治。对此,包括法国在内的多国消费者协会感到担忧,并提醒保护病人隐私问题。

“步子迈得有点大”的数据库

综合法国《挑战报》《巴黎人报》报道,如果能建立一个包含所有欧盟居民病历,所有医护人员都可以随时查阅的“欧洲健康数据空间”数据库,那么就可以在遇到特殊情况时更好地进行救治。这是近期一项欧洲立法提案的主要内容。对于法国消费者协会UFC-Que Choisir、欧洲消费者组织Beuc等七家欧洲消协组织而言,这项建议的实用性是不可否认的。但他们仍认为,这项提案“步子迈得有点大”。

“虽然这样一个系统的用处完全可以理解——比如病人在国外逗留期间突然昏迷被送进急诊室——但共享敏感数据的风险仍不能被无视。”UFC-Que Choisir表示。

所谓“敏感数据”包括月经数据、性健康状态等。根据Beuc2月在8个欧盟国家进行的一项调查,如果真的建立这样的数据库,90%的受访者表示反对。此外,2/3的受访者表示不希望他们的医疗数据在国家之间共享。

消协:应从隐式同意转为明确同意

这些协会说,考虑到风险因素,欧洲人应该给予“明确同意”后再与其他国家医疗服务从业者分享健康数据。而在目前“过于宽松”的拟立法中,同意是隐式的——消费者只能选择反对数据共享,但需要去专门勾选特定选项。

上述协会还指出,在涉及到与私营企业分享数据时,拟议立法应该更严。他们说,在这种情况下,应该要求消费者“明确表示知情与同意”时才能共享数据。他们还要求把基因数据、遗传信息数据等排除在可共享的数据外。

目前,法国已经建立了国内的共享数据库“Mon espace santé”,这个为所有病人建立的“数据保险箱”会自动存储病人的健康文件。目前,该平台主要包含医学测试结果,未来还将储存医院报告、全科医生处方等信息。病人可以明确决定是否向医护人员开放保险箱,并可以阻止后者对任何特定文件的访问。

(编辑:李璟桐)

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